Dennis Riehle wird Pressereferent und Sozialberater des Selbsthilfeverbandes Dystonie-und-Du e.V.

„Betroffene erfahren noch immer Diskriminierung und benötigen daher Aufmerksamkeit und Begleitung“

Der Konstanzer Autor Dennis Riehle wird Pressereferent und Sozialberater des Selbsthilfeverbandes Dystonie-und-Du e.V. (DYD) und übernimmt damit wesentliche Teile der Öffentlichkeitsarbeit und die bundesweit erreichbare und kostenlose Psychosoziale, Integrations- und Ernährungsberatung des Vereins. Der 37-Jährige, der selbst an Parkinson und Dystonie leidet, wird künftig für Erstellung von Medienmitteilungen, Betreuung der Pressekontakte und Beantwortung von Journalistenfragen zuständig sein – und sagt: „Weiterhin ist unser Krankheitsbild in breiten Teilen der Bevölkerung nicht bekannt. Und auch unter Ärzten müssen wir weiterhin Aufklärung betreiben und für eine sachgerechte Diagnostik, Behandlung und Betreuung von Dystonie-Patienten werben. Hier will ich mich mit meinen neuen Aufgaben einsetzen und bin dankbar, dass mir das Vertrauen übertragen wurde, diesbezüglich tätig zu werden und dabei zu helfen, das Bewusstsein für das neurologische Erscheinungsbild zu schärfen und die Aufmerksamkeit auf die Bedürfnisse und Ansprüche der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu richten. Gerade im Blick auf die Versorgungsstrukturen besteht hier großer Nachholbedarf“.

Insofern wolle DYD das Gespräch mit der Politik suchen und zudem für die Menschen Anlaufstelle sein. Dennis Riehle betreut künftig nicht nur die Pressearbeit des Vereins, sondern auch die deutschlandweit erreichbare Mailberatung, die Personen mit Dystonie bei ihren Problemen im Alltag als eine unentgeltliche und niederschwellige Form der Unterstützung zur Verfügung steht. Der gelernte Journalist vom Bodensee hat eine entsprechende Ausbildung und über 13 Jahre in eigener Praxis selbstständig gearbeitet: „Nicht nur durch die eigene Dystonie bringe ich viel Erfahrung und Verständnis für die vielfältigen Sorgen und Nöte meiner Mitpatienten in diese ehrenamtliche Aufgabe ein. Ich selbst weiß um die Mehrbelastungen und Herausforderungen, die im Falle eines Handicaps für den Betroffenen anfallen und praktisch wie emotional zu bewältigen sind. Daher werde ich durch die bei uns eingehenden Beratungsanliegen einen guten Überblick erhalten, womit sich Dystonie-Erkrankte täglich herumschlagen müssen und wo es für sie notwendigen Verbesserungsbedarf gibt. Diese Impressionen wollen wir dann durch eine mahnende, aber gleichsam stets konstruktive Öffentlichkeitspräsenz an die zuständigen Stellen in Verwaltung und Parlament, Mediziner und die breite Bürgerschaft herantragen, um einerseits noch bestehende Mauern in den Köpfen der Gesellschaft einzureißen und andererseits Verantwortungsträger in die Pflicht zu nehmen, an den Gesetzen weiterzuarbeiten, die für Dystonie-Patienten von elementarer Wichtigkeit sind“, so Dennis Riehle, der abschließend ergänzt: „Im Team mit der Vorsitzenden Ulrike Halsch, dem gesamten Vorstand und dem hochkarätig besetzten wissenschaftlichen Beirat wird uns diese gemeinsame Anstrengung gelingen. Für mich gibt es keinen Zweifel, dass dieses Zusammenspiel einen nachhaltigen Nutzen für Dystonie-Patienten bringt!“.

Zum Hintergrund: Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes.

Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.

Dennis Riehle
Dystonie-und-Du e.V. (DyD)
Unter den Eichen 107
12203 Berlin
Mail: info@dysd.de
Web: www.dystonie-und-du.de


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